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L’AXFB asbl, regroupe les personnes et les familles concernées par le syndrome X fragile et les syndromes associés, ainsi que les professionnels concernés et les sympathisants.

Elle écoute, accompagne, informe les familles, et soutient la recherche.

Mais aussi: Diverses actions pour améliorer le quotidien des personnes concernées par ce syndrôme.

Besoins spécifiques concernés: syndrome X fragile

Description

Nom : Association X fragile Belgique asbl

Descriptif : Notre mission est - d'offrir un accueil, une écoute, un accompagnement et des conseils aux familles concernées par le syndrome X fragile ; - de proposer une information continue et actualisée aux parents, aux décideurs politiques et aux professionnels de la santé et de l'éducation sur le syndrome X fragile et ses implications sur le développement des personnes atteintes en abordant tant les aspects médicaux, que pédagogiques et sociétaux.

Forme juridique : asbl

Personne de contact : Paul DAMAS

Besoins spécifiques concernés : Syndrome X-Fragile,

Service fourni : • Accueil, écoute, accompagnement et conseil aux personnes et familles concernées par le syndrome X fragile ; • Diffusion d’information à destination des familles, des professionnels de la santé et de l’éducation, des pouvoirs publics et du public en général ; • Soutien à la recherche scientifique ; • Tout projet et toute action susceptible de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées par le syndrome.

Email : info@x-fragile.be

Téléphone : +32 (0) 476 282 701

Lien du site : http://www.x-fragile.be/

Adresse postale : Pachis du Capitaine 4 à 1457 Tourinnes-Saint-Lambert

Lien page FB: https://www.facebook.com/AssociationXFragileBelgique


Localisation du partenaire

Email : info@prebs.info
TEL: 02/318 67 11

PREBS – Fondation d’utilité publique
Rue de la Croisette 9
7911 Frasnes-lez-Anvaing
BCE : 0672.983.030
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