Nom : Association X fragile Belgique asbl
Descriptif : Notre mission est
- d'offrir un accueil, une écoute, un accompagnement et des conseils aux familles concernées par le syndrome X fragile ;
- de proposer une information continue et actualisée aux parents, aux décideurs politiques et aux professionnels de la santé et de l'éducation sur le syndrome X fragile et ses implications sur le développement des personnes atteintes en abordant tant les aspects médicaux, que pédagogiques et sociétaux.
Forme juridique : asbl
Personne de contact : Paul DAMAS
Besoins spécifiques concernés : Syndrome X-Fragile,
Service fourni : • Accueil, écoute, accompagnement et conseil aux personnes et familles concernées par le syndrome X fragile ;
• Diffusion d’information à destination des familles, des professionnels de la santé et de l’éducation, des pouvoirs publics et du public en général ;
• Soutien à la recherche scientifique ;
• Tout projet et toute action susceptible de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées par le syndrome.
Email : info@x-fragile.be
Téléphone : +32 (0) 476 282 701
Lien du site : http://www.x-fragile.be/
Adresse postale : Pachis du Capitaine 4 à 1457 Tourinnes-Saint-Lambert
Lien page FB: https://www.facebook.com/AssociationXFragileBelgique
